Zum Glück passiert ab und zu ein Wunder oder Happy Down Syndrome Day!

Jannes

„Jannes“, Acryl auf Leinwand, 80×80 cm, unverkäuflich

Das ist mein Sohn. Jannes ist fast 6 Jahre alt, er kann schon fast das komplette Alphabet, hat ein Fabel für Afrika-Musicals, Versteckspiele und Witze in denen das Wort Kacka vorkommt. Und er hat das Down-Syndrom.

Die Welt mit Jannes ist bunt, bunter als an dem Tag an dem uns die Diagnose mitgeteilt wurde. Unsere Welt wurde erschüttert und kurzzeitig aller Farben beraubt, anders kann ich es nicht verständlich beschreiben. Wir wussten nicht, wie wir das schaffen sollen, geschweige denn, was auf uns zukommt.

Aber wir machen einen Schritt nach dem anderen, anders geht es nicht. Das sage ich mir immer wieder, wenn es mir kurz das Herz zuschnürt, wenn ich an seine Zukunft denke, an die Schule und die Probleme, die auf uns zukommen. Dann atme ich tief durch und denke daran – immer eins nach dem anderen! Mach dich nicht verrückt! Erstaunlicherweise funktioniert das sogar!

Ich stelle außerdem fest, dass ich mit den Jahren immer gelassener und geduldiger werde. Hey, wer mich schon länger kennt, weiß, dass das eine Leistung ist! Noch vor zwei Jahren ungefähr hat mich eine Frau damit verrückt gemacht, ich müsse Gebärden können.  Wissen sie denn nicht, wie wichtig das für die Sprachentwicklung ihres Sohnes ist?! Pflichtbewusst, wie ich eben bin, habe ich einen Gebärdenkurs belegt, viel gelernt und zu Hause nichts davon angewendet. Warum nicht? Zum einen  liegt es wohl daran, dass ich stärker darin bin, gekonnt mit den Augen zu rollen, als mit Gesten zu artikulieren. Zum Anderen haben wir immer verstanden, was Jannes sagen will und außerhalb der Familie hätte er sich schließlich dumm und dämlich gebärden können – es hätte ihm ja doch nichts genützt. Aber versteht mich nicht falsch – es gibt für jeden seine ganz individuelle Wahrheit.

Das ist auch der Grund, warum ich inzwischen mit vielen Entscheidungen gelassener umgehe. Ich muss nicht jede Therapie machen. Ich muss nur dafür sorgen, dass er sich gut entwickelt, Spaß dabei hat und weiß, dass Mama immer recht hat!

Happy Down – Syndrome Day und eine schöne Woche

 

Eure Katja von KalloKAii

 

 

 

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2 Gedanken zu “Zum Glück passiert ab und zu ein Wunder oder Happy Down Syndrome Day!

  1. kunstschaffende schreibt:

    Liebe Katja, Dein Beitrag hat mich nicht nur beeindruckt, sondern auch sehr berührt.
    Eben gerade wie Du mit dieser Krankheit Deines Sohnes und ihm umgehst, finde ich sehr schön. Ich habe schon Filme und auch Berichte über dieses Krankheitsbild gesehen und gelesen. Es verlangt den Eltern unglaublich viel Kraft und Zuversicht ab. Trotzdem, eröffnen sich vielleicht auch wunderbare Momente und Erfahrungen, die Anderen verschlossen bleiben. Ich hoffe sehr, jetzt die richtigen Worte gefunden zu haben, da es ein äusserst sensibles Thema für Dich ist.
    Ich wünsche Euch ein wunderschönes und fröhliches Osterfest
    Liebe Grüße Babsi

    Gefällt 1 Person

    • kalloKAii schreibt:

      Liebe Babysitter, danke für deine lieben Worte. Es freut mich außerordentlich, hier Kommentare zu lesen und gerade auch, wenn ich persönlich werde. Und sei beruhigt, falsche Worte, wenn man gewillt ist, Zugang zu einem Thema zu finden, gibt es nicht. Es verdient genauso Achtung, wie du vor meinem Leben hast, denn unsere Welt ist so schrecklich egoistisch und oberflächlich, dass ich es nicht als selbstverständlich empfinde, wenn jemand Anteil nimmt. LG, Katja

      Gefällt 1 Person

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