Happy Down-Syndrome-Day!

Heute am Welt-Down-Syndrom-Tag will ich ausnahmsweise sehr persönlich werden und auf diese wunderbaren Menschen – mit dem kleinen extra Chromosom – aufmerksam machen.

Ich habe zwei großartige Söhne und könnte stolzer und glücklicher nicht sein mit meiner 2013-03-08 17.08.19Familie. Mein Sohn Luk ist für seine 6 Jahre aufmerksamer und vorausschauender als viele andere Kinder seines Alters. Ob es daran liegt, dass sein kleiner Bruder Jannes mit dem Down-Syndrom geboren wurde? Ich weiß es nicht genau.

Manchmal frage ich mich, ob wir anders wären, wäre Jannes nicht in unser Leben gesprungen. Wäre Luk verwöhnter, wäre er egoistischer? Wäre ich nörgeliger, anspruchsvoller oder ungeduldiger? Würde ich überhaupt merken, dass ich glücklich bin? Wenn ich nach seiner Geburt gewusst hätte, was auf uns zukommt, wäre ich wahrscheinlich schockiert gewesen und hätte mir dann nur noch halb soviel Sorgen gemacht.

Wir haben bewusst auf Pränataldiagnostik verzichtet – es bestand ja auch keine Notwendigkeit, ich war 32. Dennoch, die Entscheidung, was mit meinem Kind passiert, wenn etwas nicht in Ordnung ist, wollte ich nicht treffen.

Ich spüre den dumpfen Schlag noch immer deutlich und das Ziehen im Magen, als die Diagnose nach der Entbindung kam. Wir waren nicht am Boden zerstört, so kann man das nicht nennen. Ab dem Zeitpunkt wurde alles nur ganz dumpf und ich weiß noch, dass wir beide, mein Mann und ich versucht haben uns von der Diagnose  bis zu unserem Kind durchzuarbeiten.  Wie ein Damokles – Schwert hing das Down-Syndrom über ihm. Es ging nur noch darum und was aus einem Menschen mit Down-Syndrom wird oder werden kann, wenn denn, falls oder trotz….

Nachdem klar war, dass das Kind gesund ist, das heißt, dass er keinen Herzfehler oder ähnlich schwer wiegende Erkrankungen hat, zählte für uns nur noch der Junge – nicht der Junge mit dem Down-Syndrom. Wir konnten anfangen, eine Familie mit zwei Kindern zu sein.

jannesIch bin durch Jannes definitiv kein besserer Mensch geworden oder gar ein Menschenfreund, ha! Ich bin auch nicht der Typ, der zu Selbsthilfegruppen geht oder in Selbstmitleid ertrinkt. Versteht mich bitte nicht falsch, es gibt immer viele Wahrheiten und jeder muss seine für sich finden – das hier ist meine!

Ich lehne mich sogar aus dem Fenster und behaupte, dass ich zumindest den Blick für das Wesentliche nicht verloren habe. Es ist nun völlig uninteressant, ob mein Kind Abitur hat, studiert oder mit 7 Jahren bereits fließend Englisch spricht.  Und es ist auch egal, was ich beruflich tue oder der Vater meiner Kinder. Das ist alles nicht wichtig!

Was wirklich zählt, ist dass unsere Kinder glücklich aufwachsen, dass sie Vertrauen zu uns haben und auf uns zählen können. Für den Leistungsdruck sorgen schon andere noch früh genug, dass müssen wir als Eltern nicht auch noch erledigen. Auf die kleinen Dinge kommt es an und ich bin froh, dass ich sie bemerke.

Ein Beispiel: Als Jannes noch nicht laufen konnte, besuchte ich mit ihm einen Schwimmkurs. Eine Mutter äußerte lautstark ihren Unmut über ihre Tochter, die offenbar an dem Tag keine Lust auf Wasser hatte. „Sie wünschte, sie hätte einen Tochter, wie die anderen…“ Ich habe mich den ganzen Tag über diesen unbedarften Ausbruch geärgert, später wurde mir klar, dass diese Frau nicht „hingesehen“ hat.

Jannes saß an dem Nachmittag im Sandkasten und ich machte mich innerlich wieder darauf gefasst, dass der Sand in hohem Bogen durch die Luft fliegen würde. Bisher fuchtelte er mit der Schaufel nur wie wild herum und benutze sie eher als Klopfwerkzeug. Diesmal verwendete er sie zum ersten Mal als das, was sie war. Ich jauchzte vor Freude über diesen minimalen Fortschritt, den ich unter andern Umständen vielleicht auch nicht gesehen hätte. Ich kann förmlich aufpassen, wie seine kleine Welt in Aha – Erlebnissen explodiert.

So ist es seither – die verrückt quieksende Frau im Pool „Er bekommt einen Zahn..“? – das bin ich (Jannes 4 Jahre alt, und wir dachten schon, es seien nicht alle Zähne im Milchgebiss angelegt bzw. zahnen Kinder mit T21 langsamer) Das leicht debile Grinsen, wenn er seinen Teller vom Tisch räumt?  Ich. Das überschwänglich gesäuselte Lob, wenn er auf Toilette geht oder seine Schuhe selber anzieht? Auch ich. So könnte ich ewig weitermachen, die Kette ist lang.

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Jannes entdeckt eine Katze! Das ist so spannend! Oh, sie kommt auf mich zu…

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„Aaaaah! Mama, Kasze Aahs!“ (Katze Angst) Okay, so spannend nun auch wieder nicht, bloß weg hier!

 

 

 

 

 

 

Aber es gibt auch die andere Seite; die Verzweiflung, das Aufstöhnen, das Gefühl, nicht mehr zu können – einfach weil alles so viel langsamer geschieht, weil er so ein verdammter kleiner Dickkopf ist, weil er mir zu schwer wird, wenn er nicht mehr laufen mag und ich im Sommer keine ärmellosen Kleider mehr trage, weil ich durch das Geschleppe aussehe, wie eine Preisboxerin. Ideen und Pläne, die man hatte, Ausflüge, die man geplant hat, kann man oft komplett über den Haufen werfen, weil sie boykottiert werden oder er mit der Herausforderung sich z. B. ein Theaterstück anzusehen nicht klarkommt – wieder 20 Euro für Erfahrungswerte ausgegeben (ein andere Mal klappt es dann seltsamerweise).

Frustrierend ist auch, dass er nicht wirklich Freunde hat. Bei Luk fing es in dem Alter mit den Freundschaften an. Bei Jannes kann das noch dauern. Wird er je echte Freunde haben? Wird er in der Schule Freunde finden? Werden sie ihn hänseln? Wird er glücklich sein? Hinzu kommt die immerwährende Angst, nicht genug zu tun, ihn vielleicht noch mehr fördern zu können. Das habe ich immer im Hinterkopf und es könnte mich glatt verrückt machen.

Meistens schaffe ich das aber gut, ich atme tief durch und sage mir, das ich das Wichtigste bereits tue. Ich bin für ihn da, für ihn und seinen Bruder und er bekommt genauso Ärger, wenn er Mist baut, wie jeder Andere auch. Darauf bestehen wir! Nochmal tief durchatmen und an einen Schritt nach dem anderen denken, eine Hürde nach der anderen, dann klappt es auch, und wir können weitermachen mit Glücklichsein!

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4 Gedanken zu “Happy Down-Syndrome-Day!

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